19 mila nuovi casi di malattie rare: il 20% sono bambini

Il 27-28  febbraio a Milano si è tenuto il 6° Congresso Internazionale sulle malattie polmonari rare ed i farmaci orfani; ho fatto di tutto per parteciparvi perché si trattavano argomenti di cui non si parla tutti i giorni e per cui le mie conoscenze mediche risalenti al tempo della specialità sono state ampiamente superate. Perché quelle date? Perché il 28 febbraio era la giornata delle malattie rare.  In Italia ogni anno sono circa 19 mila i nuovi casi segnalati di malattie rare, malattie che nel 20% riguardano i bambini colpiti da malformazioni congenite. L’ Istituto Superiore di Sanita’ ha precisato che i casi diagnosticati sono 20 ogni 10 mila abitanti. Per quanto riguarda  gli adulti le malattie piu’ diffuse riguardano il sistema nervoso centrale e gli organi di senso (29% dei casi) e le  regioni in cui le patologie sono maggiormente segnalate si trovano al nord soprattutto perché almeno il 18% dei casi segnalati si rivolge a strutture sanitarie diverse da quelle della regione nella quale risiede.
Dietro ad ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze, proprio per questo la campagna per la Giornata delle Malattie Rare, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori e i professionisti del settore sanitario sul tema delle malattie rare. L’aumento della sensibilità all’evento negli anni,  ha fatto si che oggi sia un evento celebrato in 84 Paesi del mondo con il riconoscimento della Comunità Europea.